Ensitiedon antaminen- webinaari 14.5.

Tapahtuman taustalla oli lääkäriseura Duodecimin lokakuussa 2023 julkaisema Hyvä käytäntö – konsensussuositus ensitiedon antamisesta vanhemmille kun he kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden, vammaisuuden tai sukupuolipiirteisiin liittyvän kehovariaation. Tutkimus- ja kokemustietoon perustuvan suosituksen tarkoitus on yhtenäistää ensitiedon antamisen käytäntöjä. Suositus koskee ensitiedon antamista silloin kun kyseessä on sikiö, vastasyntynyt tai alle 1-vuotias, mutta on sovellettavissa ensitiedon kertomiseen lapselle itselleen ja muihinkin ensitietotilanteisiin, joita terveydenhuollon ammattilaiset työssään kohtaavat. Suosituksen laati 16-hengen paneeli, jossa oli perheiden edustajien lisäksi terveydenhuollon ammattilaisia, Harvinaiskeskus Noriosta perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari.

”Tietoa realistisella, lasta kunnioittavalla, myönteisellä ja toivoa ylläpitävällä tavalla”

Suosituksen lähtökohtana on, että hyvin annettu ensitieto ja vanhempien tukeminen vaikuttaa myönteisesti hoitosuhteeseen ja edistää lapsen oikeuksien toteutumista.

Yksi tärkeimmistä asioista ensitietotilanteessa on tukea vanhempia ajattelemaan lasta ensisijaisesti lapsena, ei sairauden tai vamman kautta tai niiden määrittämänä. Suosituksessa kehotetaan antamaan ensitietoa ” realistisella, lasta kunnioittavalla, myönteisellä ja toivoa ylläpitävällä tavalla.”

Yksittäisen tapahtuman sijaan ensitieto on monesti useita vaiheita, epätietoisuutta ja tunteita sisältävä pitkä prosessi. Perheet toivovat ensitiedon antajalta ennen kaikkea aikaa; pysähtymistä asian äärelle. Tärkeintä on tapa, jolla vanhemmat kohdataan. Keskittyminen vain kliinisiin, lääketieteellisiin näkökohtiin ilman vuorovaikutusta tai vanhempien näkökulman ymmärtämistä heikentää perheen ja ammattilaisten välistä luottamusta ja vaikuttaa kielteisesti lapsen saamaan hoitoon ja kuntoutukseen.

Seminaarissa puhunut, harvinaisen oireyhtymädiagnoosin saaneen lapsen vanhempi tiivisti omat huomionsa ja toiveensa ensitiedon antajille näin:

·        Ole rehellinen ja selkeä

·        Käytä vanhempien omaa äidinkieltä

·        Älä piiloudu vaikeiden lääketieteellisten termien taakse

·        Näytä myötätuntoa ja empatiaa

·        Kerro miten ja mistä tukea/vertaistukea on saatavilla

·        Anna vanhemmille aikaa ja tilaa esittää kysymyksiä ja näyttää tunteitaan

·        Välitä tieto seuraavalle taholle

·        Kerro selkeästi mitä seuraavaksi tapahtuu

·        Kysy miten vanhemmat jaksavat

·        Älä jätä perhettä yksin!

Ensitietoa annettaessa tieto tulisi esittää mahdollisimman neutraalisti ja tasapuolisesti ilman olettamista, johdattelua tai painostamista perheen kulttuuritausta huomioiden. Kaikkea tietoa ei kannata yrittää kaataa yhdellä ja samalla kertaa, vaan sitä mukaa kun perhe pystyy ottamaan tietoa vastaan.

Miksi lääkärin kannattaa perehtyä ensitietosuositukseen?

Ammattilaiselle ensitiedon antaminen ja huonojen uutisten kertominen ovat usein vaikeita, emotionaalisesti kuormittavia vuorovaikutustilanteita, joissa vääjäämättä joutuu pohtimaan myös omaa vammaiskäsitystään. Tilanteita leimaa helposti riittämättömyyden tunne varsinkin silloin, jos kyseessä on harvinainen sairaus, josta ei ole mitään kokemusta ja tietoakin niukasti. Kaiken lisäksi ensitietotilanteet tulevat useimmiten suunnittelematta, äkillisesti.

Lastentautien ja lastenneurologian erikoislääkäri Maija Seppä-Moilanen kehottaa kollegoitaan tutustumaan konsensussuositukseen etukäteen. Suosituksen strukturoitu malli ja tarkistuslista tuo konkreettista apua käytännön työhön. Suosituksessa kuvataan miten ensitietoa tulisi antaa, mitä asioita käsitellä ja miten ensitiedon antamiseen tulisi valmistautua alkaen käytännön järjestelyistä ja kirjaamisesta päättyen palautteen antamiseen. Palautteen kysymiseen ja antamiseen tuntuu olevan vaikeaa löytää luontevaa tilannetta. Ammattilaisten olisi hyvä antaa palautetta myös toisilleen ensitietotapahtuman sujumisesta ja esihenkilöiden tulisi tukea asian jälkipuintia.

Ammattilaisen ei kannata hoitaa ensitiedon antamista yksin, mikäli mahdollista. Muut työtiimin jäsenet tuovat oman näkökulmaansa perheen tukemiseen ja kaikkien osaamista tulisi hyödyntää. Huonojen uutisten kertomisessa ja vanhempien tukemisessa auttavat kokemus ja kollegoiden esimerkki.

ETRI – tiedon, tuen ja toivon antaminen perheelle

Ensitukiryhmäistuntoa ( ETRI) tarjotaan perheelle siinä vaiheessa kun lapsen erityisyys tiedetään odotusaikana tai pian syntymän jälkeen. Erityisyys voi olla kehitysvammaisuutta tai vaikeaa sairautta. ETRI:ä tarjotaan myös perheille, joiden lapsi on kuollut kohtuun tai pian syntymän jälkeen. Toiminnasta vastaa HUS yhteistyössä Kehitysvammatuki 57:n ja Käpy ry:n kanssa. Alkujaan toiminta käynnistyi 1990-luvulla Kätilöopistolla perheille, joiden lapsella oli todettu Downin oireyhtymä.

ETRI-istuntojen tavoitteena on toivon, tuen ja tiedon antaminen perheelle ajatuksella ”miten tästä eteenpäin”. Istunto järjestetään perheen toivomuksesta ja siinä on mukana perheelle tärkeitä ja läheisiä ihmisiä. Heidän lisäkseen mukana on koulutettu hoitohenkilökunnan edustaja ja koulutettu vertainen. Järjestöt huolehtivat vertaisvanhemman hankkimisesta istuntoihin. Tavoitteena on mahdollistaa keskustelu niistä kaikista moninaisista tunteista, joita uusi elämänvaihe perheessä ja heidän läheisissään herättää.

Keräämällä läheiset yhteen halutaan edistää perheen sosiaalisen tukiverkoston rakentumista. Vanhempia helpottaa usein se, että tieto saavuttaa lähi-ihmiset samalla kertaa, eikä vanhempien tarvitse kertoa samaa asiaa jokaiselle erikseen. Kaikki lähi-ihmiset kuulevat myös saman tarinan ja uuden tilanteen synnyttämät ajatukset. Tällöin on mahdollisuus myös korjata asenteita, joita liittyy erityisyyteen tai kohtukuolemaan. On myös tärkeää, että perhe tietää istunnon jälkeen sekä viranomaisten että järjestöjen tarjoamista palveluista.

Lue myös:

Tukiviesti: Ensitieto jää mieleen loppuiäksi

Ensitiedon antaminen – Hyvä käytäntö konsensussuositus

 

Teksti: Leena Toivanen 26.6.24